مسئول مرکز دانشجویی حقوق بشری (صلح زیبا)استان کرمان مطرح کرد
مسعود خراسانی، مسئول مرکز دانشجویی حقوق بشری (صلح زیبا) استان کرمان در گفت‌و‌گو با خبرنگار خبرگزاری دانشجو با بیان اینکه بیماری "EB" معروف به «بیماری پروانه ای» یک بیماری ارثی است که حدود پنج کودک و دو بزرگسال در جنوب کرمان با آن دست و پنجه نرم می کنند، گفت: بیماران EB شدیدا نیاز به مراقبت دارند. در حالی که با توجه به شرایط خاص بدن این کودکان و نوع تاثیرات مخرب این بیماری بر پوست و بدن انها؛ باید از وسایل خواب، خوراک، پوشاک و اسباب بازی مخصوصی برخوردار باشند، متاسفانه به دلیل محرومیت محل زندگی و کم لطفی و شاید بی لطفی مسئولان و نهادهای ذی ربط به این مناطق محروم و به تبع ان نبود امکانات کافی، رسیدگی قابل توجهی برای این کودکان صورت نگرفته است و روز به روز وضعیت بدنی آنها وخیم تر می شود تا آنکه بر اثر این بیماری مشقت بار از بین می روند.
وی افزود: زینب، حمیده، دانیال، زهرا، نسرین، مرضیه و نازنین زهرای یکساله که به تازگی به این بیماری دچارشده از مبتلایان به این بیماری هستند؛ مبتلایان به بیماری «EB» در مناطق محروم جنوب کرمان بر اثر بی توجهی مسئولان در فضای بهداشتی و امکانات درمانی بسیار بدی به سر می برند.
مسئول مرکز دانشجویی حقوق بشری (صلح زیبا) استان کرمان ادامه داد: این بیماری تا کنون دو قربانی گرفته است، یلدا هفت ساله از روستای کولگان چاه علی سردی شهرستان رودبار جنوب (سه هفته قبل از سال ۹۵) و ابوذر ناروئی در سن ۲۱ سالگی (سال۱۳۹۲) دو قربانی شناخته شده این بیماری هستند.
خراسانی تصریح کرد:متاسفانه بیماری EB فقط پوستی نبوده و سایر سیستم های بدنشان نیز درگیر این بیماری می شود. مثلا گلوی تعداد زیادی از این بیماران از داخل نیز دارای زخم‌هایی است که غذا خوردن را برای انان سخت و دردناک می کند؛ بنابراین باید دائما تحت نظر پزشکان متخصص و پرستار ویژه باشند.
وی ادامه داد: خواسته های ضروری و فوری این بیماران شامل هزینه های درمانی، هزینه های ایاب و ذهاب جهت امور درمانی، داشتن پرستار ویژه، انجام آزمایش خون، ارزیابی کم خونی و سایر کمبود های غذایی، ارائه برنامه تغذیه و مکمل های غذایی برای هر بیمار توسط پزشک، ارزیابی وضعیت جسمانی و تغذیه بیمار، تعویض پانسمان ها٬ تخلیه تاول ها و شستشوی زخم ها، کنترل وضعیت تغذیه و استفاده از مکمل های غذایی، توزیع هفتگی مواد غذایی و بهداشتی مورد نیاز هر بیمار توسط پرستار، تهیه غذای مقوی، داشتن اتاق کاملا بهداشتی و مستقل، تهیه تشک‌های مخصوص، صندلی و کفش مخصوص، توالت فرنگی، توری آلمینیومی برای جلوگیری از ورود حشرات به خانه، تهیه امکانات لازم برای منازل کودکان از قبیل مخلوط کن برقی و البسه نخی گشاد، ساخت و یا تکمیل سرویس بهداشتی و غیره از جمله نیازهای ضروری بچه های EB در جنوب کرمان می باشد. و می طلبد که این بیماری جزو بیماری های خاص شمرده شود و تمام این بیماران تحت پوشش بیمه قرارگرفته و اقدامات لازم برای تامین داروهای موردنیاز این بیماران انجام گیرد.
مسئول مرکز دانشجویی حقوق بشری (صلح زیبا) استان کرمان گفت: برای رسیدگی مطلوب باید یک تیم پزشکی متشکل از متخصص پوست، پزشک تغذیه، پزشک اطفال و... این بیماران را معاینه کند و به دلیل بیماری های روحی و انزوای ناشی از برخورد نامناسب اجتماعی وجود یک روانشناس در این تیم بسیار مهم و اساسی به نظر می رسد که در مرکز دانشجویی حقوق بشری استان کرمان (صلح زیبا) مشغول پیگیری این امر هستیم.
خراسانی تصریح کرد: متاسفانه بیمارستان شهرستان رودبار جنوب که تقریبا ۹۰ درصد ان تکمیل شده است با بی توجهی و شاید بی مبالاتی برخی مسئولان پس از گذشت هفت سال تا به امروز بلااستفاده رها شده است که در این زمینه متولیان امر باید پاسخگو باشند، بیمارستانی که می تواند درصورت راه اندازی بسیاری از مشکلات این بیماران را مرتفع سازد.
وی خاطرنشان کرد: از وزارت بهداشت و دیگر دستگاه های ذی ربط درخواست می کنیم که اقدامات لازم را هرچه سریعتر انجام دهند و مرکز دانشجویی حقوق بشری(صلح زیبا) استان کرمان اماده همکاری با این دستگاه ها بوده و پیگیراین موضوع است.
ارسال نظرات